[PDF] - T h e E U B I R O D p r o j e c t : A S h a r PDF Document

SLIDE 1

T h e E U B I R O D p r

e c t : A S h a r e d E v i d e n c e

a s e d D i a b e t e s I n f

ma t i

S y s t e m f

E u r

e T h a n k y

. I a m h

r e d t

r e s e n t t h e r e s u l t s

t h e p r

e c t “ E u r

e a n B e s t I n f

m a t i

t h r

g h R e g i

a l O u t c

e s ” , c

u n d e d b y D G

A N C O , E u r

e a n C

m i s s i

, i n t h e f r a m e w

k

t h e P u b l i c H e a l t h P r

r a m , H e a l t h I n f

m a t i

S t r a n d . I w i l l d e s c r i b e t h e r a t i

a l e

E U B I R O D p r

e c t i n t h e c

t e x t

t h e E U r e s

u t i

d i a b e t e s p a s s e d i n M a r c h t h i s y e a r . [ S L I D E 2 – P

i c y G

l s ] T h e E U P a r l i a m e n t , i n p

n t 4 , “ C a l l s

t h e C

m i s s i

t

r a w u p c

m

, s t a n d a r d i s e d c r i t e r i a a n d m e t h

s f

d a t a c

l e c t i

d i a b e t e s , a n d , i n c

l a b

a t i

w i t h t h e Me m b e r S t a t e s , t

d i n a t e , c

l e c t , r e g i s t e r , m

i t

a n d m a n a g e c

p r e h e n s i v e e p i d e m i

i c a l d a t a

d i a b e t e s , a n d e c

i c d a t a

t h e d i r e c t a n d i n d i r e c t c

t s

d i a b e t e s p r e v e n t i

a n d m a n a g e m e n t ” . A s h i g h l i g h t e d y e s t e r d a y i n t h e p l e n a r y , t h e s e n e e d s d i d n

j u s t a r i s e

e r n i g h t , b u t t h e E u r

e a n C

m i s s i

,

r C

s

t i u m , a n d

h e r f u n d a m e n t a l i n i t i a t i v e s h a v e b e e n u n i n t e r r u p t e d l y c

d u c t e d f

m a n y y e a r s . T w

r

e c t s , E U D I P a n d E U C I D , w e r e f u n d e d t

e f i n e E U D i a b e t e s I n d i c a t

s i n t h e e a r l y 2 s , a n d a f

l

i n g

e , s t a r t e d i n 2 5 a n d e n d e d i n 2 9 , B e s t I n f

m a t i

t h r

g h R e g i

a l O u t c

e s ( B I R O ) , w

k e d

t a s

u t i

t

u b l i s h t h e m

a r e g u l a r b a s i s . T h e b a s i c , f u n d a m e n t a l p r i n c i p l e

t h i s s y s t e m w a s t h a t i n f

m a t i

d i a b e t e s a l r e a d y e x i s t e d i n a f a i r l y s t a n d a r d i z e d f

m a t . H

e v e r , t

e f u l l y e x p l

t e d , s u c h p

e n t i a l r e q u i r e d c

d i n a t i

a t E U l e v e l , b u i l d i n g

mu t u a l t r u s t a n d e n s u r i n g p r

e r r e s p e c t f

d a t a

n e r s h i p a n d d a t a p r

e c t i

l

g t e r m.

1

SLIDE 2

[ S L I D E 3

b j e c t i v e s ] T h e E U B I R O D C

s

t i u m s i g n e d i t s a g r e e m e n t w i t h t h e E u r

e a n C

m i s s i

1 9

A u g u s t 2 8 t

a i m a t e s t a b l i s h i n g a E u r

e a n D i a b e t e s R e g i s t e r t h r

g h t h e e x t e n s i

t h e B I R O n e t w

k a n d t h e u s e

r e l a t e d t e c h n

y ” . A t t h a t t i m e , a p r

y p e

t h e B I R O s y s t e m a l r e a d y e x i s t e d , r e p r e s e n t i n g t h e b a s i s f

t h e c r e a t i

a t r a n s n a t i

a l “ S h a r e d E v i d e n c e

a s e d D i a b e t e s I n f

m a t i

S y s t e m ” . T h e E U B I R O D p r

e c t w a s c

u n d e d b y D G

A N C O t

e r a t e f r

S e p t e m b e r 2 9 t h r

g h t

a r c h 2 1 2 . I t s m a i n

t p u t w a s a f u l l y w

k i n g t

, i m p l e m e n t e d

t h e b a s i s

t h e e x i s t i n g B I R O m

e l , w h i c h s h a l l b e u s e d t

l e c t d a t a a n d d e l i v e r i n d i c a t

s f r

t w e n t y

e c

n t r i e s . T h e E U B I R O D p r

e c t h a s t h e n p r

e e d e d t h r

g h a n i n n

a t i v e w

k p l a n

w h a t c

l d b e b r

d l y d e f i n e d a s “ p u b l i c h e a l t h i n t e l l i g e n c e ” .

2

SLIDE 3

[ S L I D E 4 – O u r v i s i

] C e n t r a l t

h e E U B I R O D v i s i

w a s a c

m

u n d e r s t a n d i n g t h a t i n n

a t i v e s

u t i

s a r e n e e d e d t

e r c

e c h a l l e n g e s i n t h e

g a n i z a t i

, a c c e s s , c

t i n u

s u p d a t e a n d r e g u l a r m a i n t e n a n c e

c

p l e x s y s t e m s

i n d i c a t

s a t a n i n t e r n a t i

a l l e v e l . T h i s i s w e l l e x p l a i n e d a t t h e

f i c i a l p r

e c t w e b s i t e : w w w . e u b i r

. e u . T h e a p p r

c h

t h e p r

e c t c a n b e s u m m a r i z e d b y f e w f u n d a m e n t a l p r i n c i p l e s . A s h a r e d d i a b e t e s i n f

m a t i

s y s t e m n e e d s t

e f u l l y d

u m e n t e d a n d

e n t

n y

e w i s h i n g t

n . I t r e q u i r e s a c

n i t y t

t r i b u t e w i t h r e l i a b l e i n f

m a t i

, i n c l u d i n g i n s t i t u t i

s , h e a l t h p r

e s s i

a l s , p u b l i c / p r i v a t e e n t i t i e s , a n d a b

e a l l , n e e d s t h e f u l l s u p p

t

c i t i z e n s a n d p e

l e wi t h d i a b e t e s . I n t h e I T c

t e x t , s u c h

e n p h i l

h y i s w e l l r e p r e s e n t e d b y w h a t i s k n

n a s “

e n s

r c e s

t w a r e ” : p r

r a m s a r e n

u s u a l l y r e a l i z e d a s b u s i n e s s p r

u c t s , b u t t h e y a r e a s f r e e a s l a n g u a g e , d

e t

u l f i l s p e c i f i c

j e c t i v e s , s u c h a s c

d u c t i n g a w e l l d e f i n e d p u b l i c h e a l t h p r

e c t . T h e a d v a n t a g e s

t h i s a p p r

c h u n d e r d i f f e r e n t c

d i t i

s , s u c h a s l i n k i n g d a t a f r

d e v e l

e d a n d d e v e l

i n g c

n t r i e s , a r e e n t i r e l y e v i d e n t . B y t h e w a y ,

e n s

r c e s

t w a r e c a n b e a v a i l a b l e a t n

t b u t r e q u i r e p r

e r t r a i n i n g . F

t h i s r e a s

, E U B I R O D i n v

v e d d i s s e m i n a t i

a c t i v i t i e s c

d i n a t e d b y a t a r g e t e d “ B I R O A c a d e my ” . A d i a b e t e s i n f

m a t i

s y s t e m m u s t b e a l s

n d e p e n d e n t f r

t h e i n d u s t r y , a s i t m u s t e n s u r e p r

e r u s e

p u b l i c f u n d i n g a n d p u b l i c a t i

h e a l t h i n f

m a t i

b e y

d a n y p

s i b l e d

b t

t h e c r e d i b i l i t y

i n f

m a t i

. F u r t h e r m

e , i n f

m a t i

m u s t b e r

k s

i d f r

t h e p

n t

v i e w

r e s p e c t f

p r i v a c y . E U B I R O D i m p l e m e n t e d t h e f u n d a m e n t a l p r i n c i p l e

“ p r i v a c y b y d e s i g n ” , w h i c h i s a n e s s e n t i a l e l e m e n t i n t h e s e c

d a r y u s e

h e a l t h d a t a , a s h i g h l i g h t e d b y t h e r e c e n t a c t i v i t i e s

t h e E u r

e a n C

m i s s i

, a n d m

e r e c e n t l y , t h e O E C D . F i n a l l y , f e w t e c h n i c a l a s p e c t s a r e n e e d e d t

e a l i z e t h e w h

e m

e l . A

3

SLIDE 4

d i s t r i b u t e d d a t a b a s e , mo r e e f f i c i e n t b e c a u s e i t a v

d s s t

i n g / p r

e s s i n g h u g e a m

n t s

d a t a i n

e p l a c e , a n d b y d

n g s

r e s e r v e s t h e

i g i n a l d a t a

e r s h i p , w h i c h i n t u r n g u a r a n t e e s d a t a q u a l i t y . I n E U B I R O D , t h e s a me c l i n i c i a n i n v

v e d i n t h e d a t a c

l e c t i

c a n d i r e c t l y c

t r

a n d c

r e c t t h e d a t a e l e m e n t s a t t h e b a s i s

d i a b e t e s i n d i c a t

s . S

n d s t a t i s t i c a l p r

e d u r e s i n c l u d i n g r i s k

d j u s t me n t m e t h

s , s h a l l b e a p p l i e d i n a n y c a s e , t

e l p t a c k l i n g s e l e c t i

b i a s a n d d e l i v e r i n g s t a n d a r d i z e d c

p a r i s

s . A c

n r e p

t t e mp l a t e s h

l t t a k e i n t

c c

n t mu l t i p l e d i me n s i

s , i n c l u d i n g s t r u c t u r e s , p r

e s s e s a n d

t c

e s . H

w e r e t h e s e p r i n c i p l e s r e a l i z e d i n p r a c t i c e i n E U B I R O D ? [ S L I D E 5 – C

n , s t a n d a r d i z e d c r i t e r i a ] I n t h e u p p e r p

t i

t h i s s l i d e s t h e r e a r e i n p u t s . C

n , s t a n d a r d i z e d c r i t e r i a w e r e u s e d t

l e c t d a t a d i r e c t l y s u p p l i e d b y t h e u s e r s – i n

r c a s e , m a i n l y r e g i

a l d i a b e t e s r e g i s t e r s . T h e s e a r e n

l i m i t e d t

d a t a s e t w i t h a c

m

f

m a t – i n

r c a s e c a l l e d “ m e r g e t a b l e ” , b u t i n c l u d e f u n d a m e n t a l a c c e s s

y d a t a s e t s , s u c h a s t h e “ d a t a s

r c e p r

i l e ” w h e r e w e c

l e c t i n f

m a t i

s y s t e m e l e m e n t s s u c h a s t h e c e n t r e w

k f

c e , t h e a c t i v i t y t a b l e , w h e r e w e c

l e c t d a t a

t h e s t a t u s

t h e s u b j e c t s i n c l u d e d i n t h e r e g i s t e r , a n d t h e r e g i

a l d a t a

t h e p

u l a t i

. T h e s e e l e m e n t s , a l l t

e t h e r , h e l p d e f i n i n g a p r

r e s s i v e l y r e l i a b l e s e t

d e n

i n a t

s t h a t c a n b e u s e d t

n f

m p u b l i c h e a l t h p

i c y . I n t h e l

e r p

t i

t h e s l i d e s t h e r e a r e E U B I R O D

t p u t s . T h e B I R O i n f

m a t i

s y s t e m a u t

a t i c a l l y d e l i v e r s a t

a l

s e v e n t y

i n e i n d i c a t

s , i n c l u d i n g r i s k f a c t

s , s t r u c t u r e s , p r

e s s e s , p

u l a t i

a s e d a n d d i s e a s e

i e n t e d i n t e r m e d i a t e a n d t e r m i n a l

t c

e s . A l l d a t a s t a n d a r d s a r e c

t i n u

s l y e v

v i n g a n d m a d e a v a i l a b l e

t h e E U B I R O D w e b s i t e . H

i s t h e t r a n s i t i

f r

i n p u t s t

t p u t s r e a l i z e d i n E U B I R O D ?

4

SLIDE 5

[ S L I D E 6 – Me t h

s f

d a t a c

l e c t i

i n d i a b e t e s ] H e r e i s t h e t e c h n

y k n

n a s “ t h e B I R O S y s t e m” . D i a b e t e s r e g i s t e r s m a y b e t h

g h t a s d i f f e r e n t f r u i t s : s

e a r e p

u l a t i

a s e d ,

h e r s a r e d r i v e n b y d i s e a s e m a n a g e m e n t p r

r a m s , a n d s

. A s h a r e d d i a b e t e s i n f

m a t i

s y s t e m c a n

l y s t a r t f r

t h e e x i s t i n g m i x

a p p l e s a n d

a n g e s . T h r

g h a c

m

d a t a d i c t i

a r y w e d i s c a r d t h e h e t e r

e n e i t y a n d d e f i n e a c

m

s t a n d a r d t h a t r e s i d e s

s i t e , t h e B I R O d a t a b a s e . S u c h d a t a b a s e i s p r

e s s e d l

a l l y b y t h e S t a t i s t i c a l E n g i n e t h a t d e l i v e r s a l

a l r e p

t a n d c r e a t e s a g g r e g a t e t a b l e s . T h e s e t a b l e s , w h i c h w e c a l l “ s t a t i s t i c a l

j e c t s ” , a r e s p e c i f i c a l l y d e s i g n e d t

e l i v e r t h e d e s i r e d s e t

d i a b e t e s i n d i c a t

s . A l l d a t a a r e t r a n s m i t t e d t

c e n t r a l s e r v e r w h e r e a n e w s t a t i s t i c a l e n g i n e ( t h e c e n t r a l e n g i n e ) u s e d t

r e a t e a g l

a l r e p

t . T h e e n t i r e s c h e m e

t h e r e p

t a n d d i a b e t e s i n d i c a t

s i s g

e r n e d b y t h e s a m e r u l e s t h r

g h a t e m p l a t e t h a t e n s u r e c

s i s t e n c y

t h e l

a l a n d g l

a l r e p

t s . [ S L I D E 7 – P r i v a c y b y D e s i g n ] O n e

t h e s t r

g e s t p

n t i n t h e r e a l i z a t i

t h e B I R O S y s t e m w a s p r i v a c y e n h a n c e m e n t , r e a l i z e d t h r

g h a n a r c h i t e c t u r e i d e n t i f i e d b y a n

e l m e t h

P r i v a c y I m p a c t A s s e s s m e n t ( P I A )

. A p a p e r p u b l i s h e d

t h e J

r n a l

M e d i c a l E t h i c s s h

s h

s u c h d e s i g n e n s u r e s t h e f u l l r e s p e c t

t h e E U D a t a P r

e c t i

D i r e c t i v e b y d e s i g n w i t h

t h a m p e r i n g t h e i n f

m a t i

c

t e n t

d i a b e t e s i n d i c a t

s . E U B I R O D e x t e n d s t h i s c

c e p t t h r

g h a n

e l m e t h

“ P r i v a c y P e r f

m a n c e A s s e s s m e n t ” t h a t a l l

s m e a s u r i n g t h e l e v e l

i m p l e m e n t a t i

p r i v a c y p r i n c i p l e s / n

m s a s w e l l a s i d e n t i f y i n g t h e k e y a r e a s

c

c e r n r e q u i r i n g t a r g e t e d a c t i

a t r e g i

a l , n a t i

a l a n d E u r

e a n l e v e l . T h e r e s u l t s

t h i s e x p e r i e n c e w i l l b e p u b l i s h e d i n M a y

t h e E u r

e a n J

r n a l

P u b l i c H e a l t h .

5

SLIDE 6

[ S L I D E 1 – C

r e h e n s i v e e p i d e mi

i c a l d a t a ] T h e l a t e s t E U B I R O D r e p

t i n c l u d e d d a t a f

2 1 f r

n i n e t e e n p a r t i c i p a t i n g d i a b e t e s r e g i s t e r s : H e a l t h g a t e S t y r i a ( A u s t r i a ) , I P H S u r v e y B e l g i u m , t h e D i a b e t e s R e g i s t e r s

C r

t i a , L a r n a c a ( C y p r u s ) , R h e i n l a n d

f a l z ( G e r m a n y ) , G P MS S P H u n g a r y , T a l l a g h t ( I r e l a n d ) , U m b r i a / S I D ( I t a l y ) , L a t v i a , A d m i n i s t r a t i v e / P e d i a t r i c D a t a L u x e m b

r g , Ma t e r D e i ( M a l t a ) , We s t F r i e s l a n d ( t h e N e t h e r l a n d s ) , t h e D i a b e t e s R e g i s t e r

N

w a y , S i l e s i a ( P

a n d ) , B u c h a r e s t ( R

a n i a ) , D A R T S T a y s i d e ( S c

l a n d ) , t h e T y p e 1 C h i l d h

D i a b e t e s R e g i s t e r

S l

e n i a , I D I B A P S ( S p a i n ) , S k a r a b

g ( S w e d e n ) . T h e d e t a i l s

p a r t i c i p a t i n g i n s t i t u t i

s a r e a v a i l a b l e

t h e E U B I R O D w e b s i t e

. T h e t

a l n u m b e r

p a t i e n t s c

l e c t e d i n

l y 1 3 d a y s w a s 1 9 9 , 9 2 . T h i s i s

l y a n i l l u s t r a t i

w h a t c

l d b e r e a l i z e d b y a s y s t e m t h a t n

c a n p r

r e s s i v e l y e x p a n d i t s g e

r a p h i c a l c

e r a g e . T h e E U B I R O D r e p

t i s c u r r e n t l y b e i n g c h e c k e d b y p a r t n e r s a n d w i l l b e s

p u b l i s h e d

l i n e a n d i n i n t e r n a t i

a l j

r n a l s . .

6

SLIDE 7

R E F E R E N C E S

I R O C

s

t i u m . B e s t i n f

m a t i

t h r

g h r e g i

a l

t c

e s : a s h a r e d E u r

e a n d i a b e t e s i n f

m a t i

s y s t e m f

p

i c y a n d p r a c t i c e , U n i v e r s i t à d i P e r u g i a , P e r u g i a , I t a l i a , A v a i l a b l e a t : h t t p : / / w w w . b i r

r

e c t . e u / d

u m e n t s / d

n l

d s / D 1 4 _ 4 _ B I R O _ M

r a p h . p d f ( 3 1 J a n u a r y 2 1 2 , d a t e l a s t a c c e s s e d ) .

i I

i

T , C a r i n c i F , A z z

a r d i J e t a l . P r i v a c y i m p a c t a s s e s s m e n t i n t h e d e s i g n

t r a n s n a t i

a l p u b l i c h e a l t h i n f

m a t i

s y s t e m s : t h e B I R O p r

e c t . J

r n a l

M e d i c a l E t h i c s 2 9 ; 3 5 ( 1 2 ) : 7 5 3

1 .

U B I R O D C

s

t i u m , E U r

e a n B e s t I n f

m a t i

t h r

g h R e g i

a l O u t c

e s i n D i a b e t e s , U n i v e r s i t à d i P e r u g i a , P e r u g i a , I t a l i a , A v a i l a b l e a t : h t t p : / / www. e u b i r

. e u / ( 3 1 J a n u a r y 2 1 2 , d a t e l a s t a c c e s s e d )

. T . D i I

i

F . C a r i n c i , M. B r i l l a n t e , J . A z z

a r d i , P . B e c k , N . B r a t i n a , S . G . C u n n i n g h a m , C . D e B e a u f

t , N . D e b a c k e r , P . J a r

z

h

, M. J e c h t , U . L i n d b l a d , T . Mo u l t

, Ž . Me t e l k

A . N a g y , G . O l y m p i

, S . P r u n a , M. R ø d e r , S . S k e i e , F . S t

m s , a n d M. Ma s s i B e n e d e t t i , C r

s

d e r f l

h e a l t h i n f

m a t i

: i s “ p r i v a c y b y d e s i g n ” e n

g h ? P r i v a c y p e r f

m a n c e a s s e s s m e n t i n E U B I R O D , E u r

e a n J

r n a l