Personal Genomes and Social/Ethical/ Legal Issues 02-223 - - PowerPoint PPT Presentation

Personal Genomes and Social/Ethical/ Legal Issues

02-­‑223 ¡Personalized ¡Medicine: ¡ Understanding ¡Your ¡Own ¡Genome ¡ Fall ¡2014 ¡

Declining Cost of Genome Sequencing

• The ¡genome ¡sequencing ¡is ¡expected ¡to ¡happen ¡rouEnely ¡in ¡

the ¡near ¡future ¡ ¡

The ¡era ¡of ¡big ¡data: ¡the ¡genome ¡data ¡are ¡already ¡being ¡collected ¡in ¡a ¡ large ¡scale ¡and ¡being ¡mined ¡for ¡scien1fic ¡discovery ¡to ¡drive ¡more ¡ accurate ¡descripEve ¡and ¡predicEve ¡models ¡that ¡inform ¡decision ¡ making ¡for ¡the ¡best ¡diagnosis ¡and ¡treatment ¡choice ¡for ¡a ¡given ¡paEent. ¡ ¡

Schadt, ¡MSB, ¡2012 ¡

Personal Genomes and Social/Ethical/ Legal Issues

• How ¡can ¡we ¡balance ¡the ¡need ¡for ¡scienEfic ¡research ¡and ¡the ¡

need ¡to ¡protect ¡individuals? ¡

Privacy and Big Data Mining

• A ¡Face ¡Is ¡Exposed ¡for ¡AOL ¡Searcher ¡No. ¡4417749 ¡

– Search ¡keywords ¡lead ¡to ¡idenEficaEon ¡of ¡the ¡individual, ¡Thelma ¡ Arnold, ¡a ¡62-­‑year-­‑old ¡widow ¡who ¡lives ¡in ¡Lilburn, ¡Ga. ¡

• Numb ¡fingers ¡
• 60 ¡single ¡men ¡
• Dog ¡that ¡urinates ¡on ¡everything ¡
• homes ¡sold ¡in ¡shadow ¡lake ¡subdivision ¡gwinne[ ¡county ¡georgia. ¡

h[p://www.nyEmes.com/2006/08/09/technology/09aol.html?_r=0 ¡

Privacy and Big Data Mining

• Credit ¡cards ¡and ¡privacy? ¡
• Social ¡network ¡service ¡(and ¡other ¡internet ¡service) ¡and ¡

privacy? ¡

• Genomes ¡and ¡privacy? ¡

PERSONAL GENOMES AND PRIVACY

Would ¡you ¡post ¡your ¡genome ¡on ¡the ¡web? ¡

Privacy and Watson’s Genome

• Watson’s ¡genome ¡available ¡except ¡for ¡ApoE ¡gene ¡status ¡

– ApoE ¡gene ¡sequence ¡is ¡a ¡strong ¡predictor ¡of ¡late ¡onset ¡Alzheimer’s ¡ disease ¡ – Watson ¡did ¡not ¡want ¡to ¡know ¡the ¡sequence ¡ApoE ¡gene ¡

Genomes and Privacy

• DNA ¡sequence ¡data ¡contain ¡informaEon ¡that ¡can ¡be ¡used ¡to ¡

uniquely ¡idenEfy ¡an ¡individual ¡(i.e., ¡genome ¡sequences ¡are ¡ like ¡fingerprints) ¡

• Balancing ¡the ¡need ¡for ¡scienEfic ¡study ¡and ¡privacy ¡

Genomes and Privacy

• Privacy ¡concerns ¡

– Genome ¡sequence ¡data ¡and ¡other ¡related ¡types ¡of ¡data ¡(gene ¡ expressions, ¡clinical ¡records, ¡epigeneEc ¡data, ¡etc.) ¡are ¡collected ¡for ¡a ¡ large ¡number ¡of ¡paEents ¡for ¡medical ¡research ¡ – Most ¡types ¡of ¡data ¡are ¡freely ¡available ¡through ¡internet ¡except ¡for ¡ genotype ¡data ¡ ¡

• NCBI ¡GEO ¡database ¡for ¡gene ¡expression ¡data ¡

– Genotype ¡data ¡are ¡available ¡to ¡scienEsts ¡through ¡restricted ¡access ¡ (NIH ¡dbGAP) ¡

The Cancer Genome Atlas (TCGA) Data

Access Control for TCGA Data

• Open ¡access ¡data ¡Eer ¡

– De-­‑idenEfied ¡clinical ¡and ¡demographic ¡data ¡ – Gene ¡expression ¡data ¡ – Copy-­‑number ¡alteraEons ¡in ¡regions ¡of ¡the ¡genome ¡ – EpigeneEc ¡data ¡ – Summaries ¡of ¡data, ¡such ¡as ¡genotype ¡frequencies, ¡compiled ¡across ¡ individuals ¡

• Controlled-­‑access ¡data ¡Eer ¡

– Individual ¡germline ¡variant ¡data ¡ – DNA ¡sequence ¡data ¡ – One ¡should ¡apply ¡for ¡an ¡access ¡to ¡the ¡data ¡through ¡NIH ¡(database ¡of ¡ genotypes ¡and ¡phenotypes) ¡

Genomes and Privacy

• How ¡much ¡should ¡we ¡be ¡concerned ¡about ¡the ¡privacy ¡issues ¡

regarding ¡personal ¡genome ¡data? ¡

• Non-­‑geneEc ¡data ¡can ¡be ¡used ¡to ¡predict ¡the ¡genotypes ¡of ¡

individuals ¡(Bayesian ¡method ¡to ¡predict ¡individual ¡SNP ¡genotypes ¡from ¡gene ¡

expression ¡data, ¡Schadt ¡et ¡al. ¡Nature ¡GeneEcs, ¡2012) ¡

– Uses ¡gene ¡expressions ¡as ¡non-­‑geneEc ¡data ¡and ¡predicts ¡the ¡genotypes ¡ based ¡on ¡the ¡gene ¡expressions ¡

Predicting Genotypes with Non-Genetic Data (Schadt et al., 2012)

• Study ¡design ¡

– Learn ¡a ¡predicEve ¡model ¡for ¡predicEng ¡genotypes ¡given ¡gene ¡ expression ¡data ¡from ¡training ¡set ¡ – Use ¡the ¡learned ¡predicEve ¡model ¡to ¡test ¡whether ¡genotype ¡can ¡be ¡ predicted ¡correctly ¡given ¡gene ¡expression ¡from ¡test ¡set ¡

Predicting Genotypes with Non-Genetic Data (Schadt et al., 2012)

• Two ¡datasets ¡from ¡non-­‑overlapping ¡groups ¡of ¡individuals ¡

– the ¡human ¡liver ¡cohort ¡(HLC): ¡liver ¡gene ¡expression ¡and ¡genotype ¡data ¡ for ¡378 ¡European-­‑ ¡American ¡individuals ¡ ¡ – Roux-­‑en-­‑Y ¡gastric ¡bypass ¡cohort ¡(RYGB): ¡genotype ¡data ¡and ¡expression ¡ data ¡for ¡liver ¡and ¡adipose ¡Essue ¡from ¡580 ¡European-­‑American ¡subjects ¡ undergoing ¡Roux-­‑en-­‑Y ¡gastric ¡bypass ¡(RYGB) ¡

• Learn ¡model ¡from ¡HLC ¡data ¡(training ¡set) ¡and ¡predict ¡RYGB ¡

genotypes ¡given ¡RYGB ¡expressions ¡(test ¡set) ¡

Predicting Genotypes from Gene Expressions

• Leh ¡semicircle: ¡observed ¡

genotypes ¡

• Right ¡semicircle: ¡predicted ¡

genotype ¡

• Blue ¡line: ¡correctly ¡

matched ¡individuals ¡

• White ¡line: ¡incorrectly ¡

matched ¡individuals ¡

Predicting Genotypes from Gene Expressions

• Leh ¡semicircle: ¡observed ¡

genotypes ¡

• Right ¡semicircle: ¡predicted ¡

genotype ¡

• Blue ¡line: ¡correctly ¡matched ¡

individuals ¡

• White ¡line: ¡incorrectly ¡

matched ¡individuals ¡

• Overall, ¡we ¡can ¡

resolve ¡99% ¡ ¡ ¡of ¡the ¡ idenEEes ¡of ¡ individuals ¡

Privacy and Watson’s Genome

• Watson’s ¡genome ¡available ¡except ¡for ¡ApoE ¡gene ¡status ¡

– ApoE ¡gene ¡and ¡late ¡onset ¡Alzheimer’s ¡disease ¡

• GeneEc ¡informaEon ¡is ¡hard ¡to ¡hide. ¡Why? ¡

– Linkage ¡disequilibrium! ¡

On ¡Jim ¡Watson's ¡APOE ¡status: ¡geneEc ¡informaEon ¡is ¡hard ¡to ¡hide ¡ Eur ¡J ¡Hum ¡Genet. ¡Feb ¡2009; ¡17(2): ¡147–149 ¡

Personal Genome Project

(www.personalgenomes.org)

• Volunteers ¡from ¡the ¡general ¡public ¡

working ¡together ¡with ¡researchers ¡to ¡ advance ¡personal ¡genomics ¡

• Aims ¡to ¡sequence ¡genomes ¡of ¡100,000 ¡

individuals ¡from ¡the ¡general ¡public ¡

• Volunteers ¡should ¡be ¡willing ¡to ¡make ¡their ¡

geneEc ¡and ¡trait ¡informaEon ¡publicly ¡ available ¡ ¡

PROTECTING RESEARCH PARTICIPANTS

Informed Consent for Scientific Research

• Standard ¡pracEce ¡for ¡enrolling ¡human ¡subjects ¡in ¡a ¡research ¡

study ¡ ¡

– fully ¡informing ¡potenEal ¡parEcipants ¡on ¡all ¡aspects ¡of ¡a ¡study ¡including ¡ the ¡aims ¡of ¡the ¡study, ¡risks, ¡benefits, ¡costs, ¡and ¡protecEon ¡of ¡personal ¡ privacy ¡ – The ¡origins ¡of ¡modern ¡day ¡informed ¡consent ¡for ¡medical ¡research ¡can ¡ be ¡traced ¡to ¡the ¡Nuremberg ¡Code ¡in ¡1947 ¡in ¡an ¡effort ¡to ¡protect ¡ parEcipants ¡in ¡research ¡studies ¡(Homan, ¡1991). ¡ ¡

Nuremberg Code

• Research ¡ethics ¡principles ¡for ¡human ¡experimentaEon ¡ ¡
• Established ¡aher ¡the ¡Nuremberg ¡Trials ¡at ¡the ¡end ¡of ¡the ¡

Second ¡World ¡War ¡

h[p://www.hhs.gov/ohrp/archive/nurcode.html ¡

Nuremberg Code

• On ¡August ¡19, ¡1947, ¡the ¡judges ¡of ¡the ¡American ¡military ¡tribunal ¡in ¡the ¡case ¡of ¡the ¡USA ¡
• vs. ¡Karl ¡Brandt ¡et. ¡al. ¡delivered ¡their ¡verdict. ¡Before ¡announcing ¡the ¡guilt ¡or ¡innocence ¡
• f ¡each ¡defendant, ¡they ¡confronted ¡the ¡difficult ¡quesEon ¡of ¡medical ¡experimentaEon ¡
• n ¡human ¡beings. ¡Several ¡German ¡doctors ¡had ¡argued ¡in ¡their ¡own ¡defense ¡that ¡their ¡

experiments ¡differed ¡li[le ¡from ¡previous ¡American ¡or ¡German ¡ones. ¡Furthermore, ¡they ¡ showed ¡that ¡no ¡internaEonal ¡law ¡or ¡informal ¡statement ¡differenEated ¡between ¡legal ¡ and ¡illegal ¡human ¡experimentaEon. ¡ ¡

• On ¡April ¡17, ¡1947, ¡American ¡doctors ¡who ¡had ¡worked ¡with ¡the ¡prosecuEon ¡during ¡the ¡

trial ¡submi[ed ¡a ¡memorandum ¡to ¡the ¡United ¡States ¡Counsel ¡for ¡War ¡Crimes ¡which ¡

• utlined ¡six ¡points ¡defining ¡legiEmate ¡research. ¡ ¡
• The ¡verdict ¡of ¡August ¡19 ¡reiterated ¡almost ¡all ¡of ¡these ¡points ¡in ¡a ¡secEon ¡enEtled ¡

"Permissible ¡Medical ¡Experiments”, ¡which ¡became ¡known ¡as ¡the ¡"Nuremberg ¡Code." ¡ ¡

• Although ¡the ¡code ¡addressed ¡the ¡defense ¡arguments ¡in ¡general, ¡remarkably ¡none ¡of ¡

the ¡specific ¡findings ¡against ¡Brandt ¡and ¡his ¡codefendants ¡menEoned ¡the ¡code. ¡Thus ¡the ¡ legal ¡force ¡of ¡the ¡document ¡was ¡not ¡well ¡established. ¡ ¡

• The ¡uncertain ¡use ¡of ¡the ¡code ¡conEnued ¡in ¡the ¡half ¡century ¡following ¡the ¡trial ¡when ¡it ¡

informed ¡numerous ¡internaEonal ¡ethics ¡statements ¡but ¡failed ¡to ¡find ¡a ¡place ¡in ¡either ¡ the ¡American ¡or ¡German ¡naEonal ¡law ¡codes. ¡ ¡

• Nevertheless, ¡it ¡remains ¡a ¡landmark ¡document ¡on ¡medical ¡ethics ¡and ¡one ¡of ¡the ¡most ¡

lasEng ¡products ¡of ¡the ¡"Doctors ¡Trial." ¡

h[p://www.ushmm.org/informaEon/exhibiEons/online-­‑features/special-­‑focus/doctors-­‑trial/ nuremberg-­‑code ¡

Nuremberg Code

• Nuremberg ¡Code ¡says ¡

– The ¡consent ¡of ¡individual ¡is ¡required ¡ – The ¡experiment ¡should ¡be ¡based ¡on ¡the ¡results ¡of ¡animal ¡experiment ¡ – Should ¡not ¡result ¡in ¡injury ¡or ¡suffering ¡of ¡the ¡parEcipants ¡

Institutional Review Board (IRB)

• A ¡commi[ee ¡that ¡has ¡been ¡formally ¡designated ¡to ¡approve, ¡

monitor, ¡and ¡review ¡biomedical ¡and ¡behavioral ¡research ¡ involving ¡humans ¡

• Title ¡45 ¡Code ¡of ¡Federal ¡RegulaEons ¡Part ¡46 ¡

– h[p://www.hhs.gov/ohrp/humansubjects/guidance/45cfr46.html ¡

• Requires ¡consent ¡of ¡research ¡parEcipants/subjects ¡

Current Generation Informed Consents

• Single ¡study ¡focused ¡
• Top-­‑down ¡unidirecEonal ¡researcher-­‑parEcipant ¡(research ¡

subject) ¡relaEonship. ¡

• Data ¡ownership ¡and ¡terms ¡of ¡use ¡driven ¡by ¡the ¡invesEgator ¡

and/or ¡hosEng ¡insEtuEon ¡

Current Generation Informed Consents

• ProtecEng ¡the ¡parEcipant ¡is ¡considered ¡among ¡the ¡chief ¡aims ¡
• Study ¡parEcipants ¡are ¡counseled ¡to ¡ensure ¡they ¡understand ¡

all ¡aspects ¡of ¡the ¡study, ¡although ¡no ¡evidence ¡of ¡ understanding ¡is ¡sought ¡or ¡required ¡

• In ¡most ¡cases, ¡anonymity, ¡privacy, ¡and ¡confidenEality ¡are ¡

guaranteed ¡as ¡a ¡key ¡condiEon ¡for ¡a ¡parEcipant’s ¡consent ¡

• Big ¡data, ¡more ¡open ¡data ¡sharing ¡mentality ¡demand ¡a ¡new ¡

genera1on ¡of ¡informed ¡consents ¡

The Evolving Informed Consent for Scientific Research I

• Open ¡consents ¡for ¡public ¡resources ¡-­‑ ¡the ¡Personal ¡Genome ¡

Project ¡(PGP) ¡Consent ¡(Church, ¡2005; ¡Lunshof ¡et ¡al, ¡2008) ¡

• Differs ¡from ¡classic ¡informed ¡consent ¡in ¡the ¡following ¡ways ¡

– Data ¡ownership ¡and ¡terms ¡of ¡use ¡of ¡data ¡no ¡longer ¡driven ¡by ¡study ¡ ¡ invesEgator ¡ – Single-­‑study ¡focused, ¡but ¡has ¡broad ¡and ¡open-­‑ended ¡scope ¡(data ¡ sharing ¡as ¡an ¡aim) ¡ – Data ¡are ¡published ¡to ¡the ¡web ¡and ¡made ¡available ¡without ¡restricEon ¡

The Evolving Informed Consent for Scientific Research I

• Differs ¡from ¡classic ¡informed ¡consent ¡in ¡the ¡following ¡ways ¡

– ParEcipants ¡agree ¡to ¡reciprocal ¡interacEon ¡with ¡researchers ¡ – ParEcipants ¡must ¡pass ¡an ¡exam ¡to ¡ensure ¡ ¡

• they ¡possess ¡basic ¡geneEc ¡literacy ¡
• They ¡are ¡informed ¡about ¡the ¡public ¡nature ¡of ¡the ¡study ¡
• They ¡understand ¡the ¡possibility ¡of ¡re-­‑idenEficaEon ¡
• some ¡risks ¡are ¡unknown ¡and ¡unpredictable. ¡

The Evolving Informed Consent for Scientific Research II

• Interoperable ¡and ¡Open ¡Consents ¡-­‑ ¡The ¡Portable ¡Legal ¡Consent ¡

(PLC) ¡(h[p://weconsent.us/) ¡

• Based ¡upon ¡the ¡PGP ¡consent, ¡but ¡altered ¡in ¡the ¡following ¡important ¡

ways ¡

– The ¡PLC ¡can ¡be ¡used ¡across ¡any ¡number ¡of ¡studies ¡ – If ¡variaEons ¡of ¡the ¡same ¡PLC ¡form ¡guarantee ¡the ¡same ¡freedoms ¡and ¡ ¡ creates ¡no ¡more ¡than ¡the ¡same ¡obligaEons, ¡then ¡it ¡can ¡be ¡cerEfied ¡as ¡ interoperable ¡across ¡the ¡PLC ¡network ¡ – Fully ¡digital, ¡requires ¡no ¡input ¡from ¡a ¡physician ¡or ¡other ¡health/ ¡research ¡ professional ¡ – Requires ¡users ¡sign ¡terms ¡of ¡a ¡contract ¡to ¡ensure ¡compliance ¡with ¡data ¡ use ¡terms ¡ – Intended ¡for ¡data ¡already ¡generated ¡to ¡enable ¡open ¡access ¡of ¡data ¡across ¡ many ¡studies ¡

SHARING INFORMATION WITH PATIENTS

Whole Exome Sequencing Test

(at Baylor College of Medicine)

• The ¡test ¡is ¡ordered ¡based ¡on ¡a ¡paEent’s ¡medical ¡history ¡and ¡

physical ¡exam ¡findings ¡for ¡diagnosis, ¡ohen ¡aher ¡a ¡set ¡of ¡ geneEc ¡tests ¡on ¡a ¡small ¡number ¡of ¡genes ¡

• 100-­‑120x ¡coverage, ¡95% ¡of ¡the ¡exome ¡is ¡covered ¡at ¡>20x ¡

coverage, ¡13Gb ¡sequence ¡data ¡per ¡paEent ¡

• 15 ¡day ¡turn ¡around ¡Eme ¡to ¡receive ¡results ¡and ¡report ¡ ¡

Note: ¡James ¡Watson ¡got ¡his ¡genome ¡sequence ¡in ¡a ¡hard ¡drive ¡

Whole Exome Sequencing Test

(at Baylor College of Medicine)

• Results ¡on ¡genes ¡that ¡are ¡not ¡directly ¡relevant ¡to ¡the ¡given ¡

clinical ¡phenotype ¡may ¡or ¡may ¡not ¡be ¡reported ¡

• Results ¡on ¡some ¡condiEons ¡are ¡not ¡reported ¡

– NOT ¡report ¡findings ¡in ¡genes ¡causing ¡adult ¡onset ¡demenEa ¡syndromes ¡ such ¡as ¡early ¡onset ¡Alzheimer, ¡for ¡which ¡there ¡is ¡no ¡treatment. ¡T ¡ ¡

• Other ¡related ¡test ¡

– Blue ¡print ¡WES ¡for ¡a ¡panel ¡of ¡customized ¡genes ¡(up ¡to ¡100) ¡based ¡on ¡ paEent ¡clinical ¡symptoms ¡ ¡ – Cancer ¡exome ¡sequencing ¡test ¡

Whole Genome Sequencing Test vs Traditional Genetic Test

• TradiEonal ¡GeneEc ¡Test ¡

– Tests ¡one ¡or ¡a ¡few ¡genes ¡ – Physicians ¡should ¡understand ¡the ¡test, ¡knows ¡how ¡to ¡interpret ¡the ¡test ¡

• Whole ¡Genome ¡Sequencing ¡Test ¡

– Thousands ¡of ¡“test ¡results” ¡per ¡paEent ¡ – Only ¡a ¡few ¡of ¡the ¡test ¡results ¡can ¡be ¡readily ¡interpreted ¡or ¡clinically ¡ useful ¡ – OpportuniEes ¡for ¡clinical ¡research ¡

Sharing Information with Patients

• How ¡much ¡informa1on ¡should ¡be ¡shared ¡with ¡pa1ents? ¡

– Sequence: ¡by ¡itself, ¡meaningless ¡ – AnnotaEon ¡

• what ¡type ¡of ¡annotaEons ¡should ¡be ¡shared? ¡
• Sharing ¡research ¡results ¡that ¡have ¡not ¡been ¡thoroughly ¡validated? ¡

ClinSeq

ClinSeq

• To ¡explain ¡how ¡geneEc ¡changes ¡relate ¡to ¡health ¡

– IniEally ¡focus ¡on ¡a ¡form ¡of ¡heart ¡disease ¡

• To ¡learn ¡the ¡best ¡ways ¡to ¡share ¡the ¡results ¡of ¡geneEc ¡tests ¡

with ¡people ¡

– Return ¡informaEon ¡on ¡disease-­‑causing ¡mutaEons ¡but ¡not ¡the ¡full ¡ sequencing ¡data ¡ – Report ¡high-­‑penetrance, ¡Mendelian ¡variants, ¡but ¡what ¡about ¡lower-­‑ penetrance ¡variants? ¡ ¡ ¡ – Too ¡much ¡informaEon ¡to ¡paEents ¡is ¡counter-­‑producEve ¡

Sharing Information with Genetic Relatives

• An ¡individual’s ¡genome ¡can ¡reveal ¡the ¡genome ¡informaEon ¡of ¡

relaEves ¡

– Informed ¡consent ¡for ¡research ¡parEcipants, ¡but ¡how ¡about ¡the ¡ relaEves? ¡ – If ¡you ¡publish ¡your ¡genome ¡informaEon ¡to ¡the ¡public, ¡how ¡can ¡we ¡ protect ¡the ¡privacy ¡of ¡your ¡relaEves? ¡

Other Social/Ethical Issues in Personal Genomes

• A ¡greater ¡parEcipaEon ¡of ¡informed ¡paEents ¡
• ProtecEng ¡individuals ¡from ¡discriminaEon ¡

– GeneEc ¡InformaEon ¡NondiscriminaEon ¡Act ¡(2008) ¡

• Law ¡protecEng ¡individuals ¡from ¡discriminaEon ¡based ¡on ¡their ¡geneEc ¡

informaEon ¡for ¡health ¡insurance ¡and ¡employment ¡

• Consumer ¡genomics ¡services ¡

– 23andme, ¡deCODE ¡geneEcs, ¡Navigenics ¡ – Personal ¡genomic ¡services ¡are ¡offered ¡in ¡the ¡private ¡sectors ¡more ¡widely ¡ than ¡by ¡clinicians ¡ – Commercial ¡genomic ¡services ¡may ¡displace ¡clinicians ¡as ¡the ¡primary ¡ provider ¡of ¡health-­‑related ¡geneEc ¡informaEon ¡ ¡ – Individuals ¡may ¡assume ¡more ¡responsibility ¡for ¡health-­‑promoEng ¡behavior ¡

Other Social/Ethical Issues in Personal Genomes

• P4 ¡medicine ¡(h[p://p4mi.org) ¡

– PredicEve, ¡prevenEve, ¡personalized, ¡and ¡parEcipatory ¡medicine ¡ – Apply ¡systems ¡biology ¡to ¡personalized ¡disease ¡prevenEon ¡and ¡ maintenance ¡of ¡health ¡

Summary

• Ethical/Social/Legal ¡issues ¡in ¡personal ¡genomes ¡

– ProtecEng ¡privacy ¡in ¡terms ¡of ¡geneEc ¡informaEon ¡while ¡enabling ¡ scienEfic ¡research ¡ – ProtecEng ¡individuals ¡as ¡research ¡parEcipants ¡ – Keeping ¡individuals ¡informed ¡ – Empowering ¡individuals ¡by ¡keeping ¡them ¡informed ¡of ¡the ¡various ¡ issues ¡involved ¡in ¡personal ¡genomes ¡