Uniquely Human A Different Way to See Autism and Create Pathways to - - PDF document

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Uniquely Human:

Barry M. Prizant, Ph.D.

A Different Way to See Autism and Create Pathways to Success

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• 2014 Recipient of ASHA Honors of the

Association, the highest recognition given by ASHA for its 150,000 members.

• Adjunct Professor at Brown University
• Former Associate Professor in the Department of

Psychiatry, Brown University Program in Medicine

• Expert in ASD and emotional regulatory approach

to preventing problem behavior

• International consultant, author, researcher

and private practice director of Childhood Communication Services

Barry M. Prizant

Ph.D., CCC-SLP

Uniquely Human

A Different Way to See Autism and Create Pathways to Success

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• Helping ¡children ¡with ¡au6sm ¡succeed ¡ ¡

¡

• Change ¡percep6ons ¡and ¡prac6ces ¡based ¡on ¡

understanding ¡the ¡uniqueness ¡of ¡students ¡ with ¡ASD, ¡and ¡many ¡prac6cal ¡ways ¡we ¡can ¡ help ¡students ¡with ¡au6sm ¡achieve ¡both ¡in ¡ school ¡and ¡in ¡life ¡outside ¡of ¡school ¡

Learning Outcomes

Why “Uniquely Human”?

• Behavioral ¡paEerns/reac6ons ¡of ¡children ¡

with ¡ASD ¡have ¡been ¡misunderstood, ¡and ¡ even ¡dehumanized ¡

• Even ¡deep ¡interests ¡and ¡strengths ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

have ¡been ¡referred ¡to ¡as ¡obsessive ¡and ¡ persevera6ve, ¡leading ¡to ¡aEempts ¡to ¡ ¡ reduce ¡or ¡eliminate ¡them ¡ ¡

• At ¡best, ¡many ¡behavioral ¡paEerns ¡have ¡been ¡

judged ¡inappropriate ¡without ¡asking ¡WHY? ¡

• Family ¡experience ¡of ¡ASD ¡-­‑ ¡described ¡

primarily ¡as ¡a ¡tragedy ¡– ¡not ¡accurate ¡

• A ¡behavioral ¡perspec6ve ¡dominates, ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

but ¡we ¡also ¡need ¡a ¡developmental, ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ person-­‑centered ¡perspec6ve ¡

• Essen6al ¡to ¡provide ¡a ¡more ¡accurate ¡

perspec6ve ¡for ¡success ¡in ¡schools ¡

Focus on Four Issues

• 1. Understanding ¡the ¡behavior ¡of ¡

students ¡with ¡ASD ¡-­‑ ¡their ¡challenges ¡ and ¡experience ¡

• 2. Understanding ¡the ¡experience ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡
• f ¡parents ¡-­‑ ¡their ¡challenges ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

and ¡experience ¡ ¡

• 3. Debunking ¡the ¡belief ¡that ¡ASD ¡a ¡

tragedy ¡for ¡the ¡child ¡and ¡family ¡ ¡

• 4. Debunking ¡the ¡belief ¡that ¡ASD ¡is ¡ ¡
• nly ¡within ¡the ¡child ¡

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This ¡shared ¡experience ¡presents ¡ ¡

ASD is a shared human experience

• 1. ¡ ¡Challenges ¡ ¡
• 2. ¡ ¡Poten6al ¡for ¡growth ¡

for ¡all ¡students ¡and ¡the ¡ school ¡community ¡

¡ ¡ ¡ ¡

Common descriptions of the behavior of students with ASD

Non-­‑compliant/stubborn ¡ Manipula6ve ¡ ¡Persevera6ve ¡or ¡rude ¡ bizarre/avoidant ¡ Deviant/challenging ¡ Obsessive/self-­‑s6mulatory ¡ Non-­‑func6onal ¡ Meaningless/irrelevant ¡ Persevera6ve ¡ Non-­‑communica6ve ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

Consequences: Misunderstanding behavior

• f students with ASD
• LiEle ¡need ¡to ¡understand, ¡support ¡or ¡

to ¡empathize, ¡just ¡to ¡categorize ¡as ¡ desirable ¡or ¡undesirable ¡ ¡

• It’s ¡the ¡student ¡who ¡needs ¡to ¡change ¡
• Reflec6ve ¡prac6ce ¡(impact ¡of ¡our ¡

beliefs ¡and ¡behavior) ¡is ¡not ¡a ¡priority ¡ for ¡professionals ¡and ¡support ¡staff ¡

• If ¡other ¡students ¡don’t ¡understand, ¡

higher ¡likelihood ¡of ¡bullying ¡

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What we’ve learned from experience and research:

• There ¡is ¡no ¡such ¡thing ¡as ¡au6s6c ¡

behavior ¡-­‑ ¡it ¡is ¡all ¡human ¡behavior ¡ ¡ ¡

• Behavioral ¡paEerns ¡can ¡best ¡be ¡

understood ¡as: ¡ ¡

• WE ¡NEED ¡TO ¡ASK ¡WHY? ¡

• Reac6ons ¡to ¡confusion, ¡

stress ¡and ¡anxiety ¡ ¡

• Are ¡oden ¡aEempts ¡to ¡

communicate ¡and ¡cope ¡ ¡

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ü Provide ¡Support ¡ ü Express ¡Apprecia6on ¡ ¡ ü Respond ¡with ¡compassion ¡ ¡ ü Build ¡Understanding ¡

Need ¡to ¡reframe ¡our ¡understanding ¡of ¡echolalia, ¡ inflexible, ¡“controlling” ¡behavior, ¡obsessive ¡interests ¡ Ask ¡why ¡a ¡student ¡does ¡what ¡we ¡observe, ¡try ¡to ¡ understand ¡his/her ¡perspec6ve ¡ Err ¡on ¡the ¡side ¡of ¡providing ¡appropriate ¡ interpersonal ¡and ¡learning ¡support ¡ Given ¡the ¡neurologically ¡based ¡challenges ¡(social, ¡ sensory, ¡etc.), ¡let’s ¡look ¡at ¡what ¡is ¡going ¡right ¡and ¡ appreciate ¡how ¡hard ¡it ¡may ¡be ¡for ¡a ¡student ¡

Essential steps to increase understanding & better serve students

Actions that schools can take

Disability ¡and ¡au6sm ¡awareness ¡programs ¡ ¡ Students ¡with ¡ASD ¡talking ¡about ¡their ¡au6sm ¡ Parents ¡who ¡feel ¡comfortable ¡talking ¡to ¡ students ¡and ¡staff ¡ Adults ¡with ¡ASD ¡consul6ng ¡to ¡schools ¡

Parents of children and persons with ASD are often misunderstood and at times, have gotten a “bum rap”

Descrip(ons ¡of ¡parental ¡behavior: ¡ ¡ ¡ ü Challenging ¡ ü Aggressive ¡ ü Non-­‑compliant ¡ ü Unrealis6c ¡ ü Disengaged ¡ ü Overly ¡protec6ve ¡ ¡ ¡

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¡ ¡

Consequences: Misunderstanding of parental responses

• Nega6vely ¡impacts ¡collabora6on ¡ ¡
• Professionals ¡don’t ¡learn ¡to ¡listen ¡well ¡
• Judgmental ¡ajtudes ¡prevail ¡
• Dispropor6onate ¡focus ¡on ¡problems ¡

rather ¡than ¡successes ¡with ¡parents. ¡ ¡

• Li6ga6on ¡more ¡likely ¡

¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

What we’ve learned from experience, research, and from parents:

ü They ¡are ¡oden ¡doing ¡the ¡best ¡they ¡ can ¡– ¡“juggling ¡a ¡million ¡balls” ¡ ü They ¡too ¡oden ¡feel ¡judged ¡ ü If ¡they ¡don’t ¡follow ¡through, ¡they ¡ may ¡not ¡understand ¡how ¡to, ¡don’t ¡ have ¡the ¡6me ¡or ¡are ¡dealing ¡with ¡

• ther ¡issues ¡in ¡the ¡life ¡of ¡the ¡family ¡

Steps to increase understanding and better serve families

ü Provide ¡Support ¡ ü Express ¡Apprecia6on ¡ ¡ ü Respond ¡with ¡compassion ¡ ¡ ü Build ¡Understanding ¡

stress ¡of ¡uncertainty, ¡try ¡to ¡understand ¡where ¡the ¡family ¡is ¡in ¡ their ¡journey. ¡ ¡what ¡previous ¡experiences ¡have ¡they ¡had ¡both ¡ posi6ve ¡and ¡nega6ve, ¡and ¡what ¡are ¡their ¡hopes ¡for ¡the ¡future ¡ how ¡parents ¡must ¡feel ¡– ¡Ask ¡why ¡a ¡parent ¡does ¡what ¡we ¡

• bserve, ¡try ¡to ¡understand ¡his/her ¡perspec(ve ¡oden, ¡they ¡

doing ¡the ¡best ¡they ¡can ¡for ¡their ¡child, ¡all ¡the ¡juggling, ¡ reac6ons ¡in ¡public, ¡for ¡some, ¡chronic ¡anxiety ¡ Given ¡the ¡neurologically ¡based ¡challenges ¡(social, ¡sensory, ¡etc.), ¡ look ¡at ¡what ¡is ¡going ¡right ¡in ¡the ¡family ¡and ¡appreciate ¡how ¡hard ¡it ¡ may ¡be ¡– ¡appreciate ¡what ¡they ¡do ¡for ¡their ¡children ¡and ¡families ¡ let ¡them ¡be ¡heard, ¡show ¡respect, ¡help ¡parents ¡priori6ze ¡ what ¡is ¡most ¡important, ¡validate ¡their ¡intui6ons ¡about ¡what ¡ is ¡best ¡for ¡their ¡child ¡. ¡ ¡“How ¡can ¡I ¡help?” ¡“What’s ¡most ¡ important ¡to ¡you ¡for ¡us ¡to ¡work?” ¡

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Actions that schools can take

Staff ¡training ¡in ¡family-­‑centered ¡prac6ce ¡ and ¡communica6ng ¡with ¡parents ¡ Full-­‑6me ¡staff ¡with ¡exper6se ¡in ¡family ¡systems ¡ Support ¡parent ¡advisory ¡commiEees ¡ Special ¡supports ¡for ¡families ¡– ¡ader-­‑school ¡ coverage ¡for ¡“parents ¡night ¡out” ¡

Myth

ASD is nothing more than a tragedy for the child and family

“Blind Tom”

Thomas Wiggins 1846-1908

“Here ¡is ¡a ¡monstrosity… ¡ the ¡soul ¡of ¡some ¡ unfortunate ¡defunct ¡ musician ¡misbehaving ¡ ¡ ¡ ¡ ¡

• n ¡earth”. ¡

“I ¡think ¡of ¡him ¡marvelously ¡ gided ¡by ¡nature. ¡He ¡is ¡an ¡ angel ¡sent ¡by ¡God” ¡ ¡

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“Autism is a lost, hellish world”

David Kirby, “Evidence of Harm” (2005)

The notion of autism as a tragedy

“Au6sm ¡is ¡a ¡lost, ¡hellish ¡world” ¡ ¡

– ¡Kirby, ¡from ¡his ¡book, ¡Evidence ¡of ¡Harm ¡ ¡

¡ ¡ "I ¡employed ¡the ¡term ¡“holocaust ¡… ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ as ¡I ¡struggled ¡to ¡find ¡an ¡expression ¡to ¡ convey ¡the ¡catastrophic ¡tragedy ¡of ¡ au6sm ¡which ¡has ¡now ¡destroyed ¡the ¡ lives ¡of ¡over ¡20 ¡million ¡children ¡and ¡ shaEered ¡their ¡families." ¡ ¡

– ¡Robert ¡Kennedy ¡Jr. ¡Quote ¡(4/7/15) ¡ ¡

• Vs. the notion of

autism as a tragedy –

Quotes ¡from ¡people ¡with ¡ASD ¡& ¡parents: ¡

• thers ¡call ¡it ¡despair ¡and ¡sorrow. ¡ ¡I ¡happen ¡to ¡call ¡it ¡hope, ¡beauty ¡

• ­‑ ¡Mother ¡of ¡Michael, ¡9 ¡years ¡old ¡from ¡her ¡blog ¡ ¡

• ­‑ ¡John ¡Elder ¡Robison, ¡adult ¡with ¡ASD ¡ ¡

• ­‑ ¡Father ¡of ¡8 ¡year ¡old ¡boy ¡

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Consequences: “Autism is a Tragedy”

• Parents ¡are ¡pi6ed, ¡oden ¡judged ¡
• Professionals ¡feel ¡they ¡have ¡to ¡“rescue” ¡the ¡child ¡

and ¡family ¡-­‑ ¡believe ¡they ¡have ¡all ¡the ¡answers. ¡ ¡

• Professionals ¡may ¡not ¡know ¡how ¡to ¡talk ¡

about ¡au6sm ¡in ¡a ¡more ¡balanced ¡way, ¡with ¡a ¡ sense ¡of ¡humor ¡(when ¡appropriate), ¡and ¡ looking ¡at ¡the ¡cup ¡“half-­‑full”. ¡ ¡ ¡

• Professionals ¡may ¡believe ¡that ¡the ¡number ¡
• ne ¡concern ¡for ¡the ¡parents ¡is ¡the ¡child ¡with ¡

ASD, ¡when ¡in ¡reality, ¡they ¡have ¡many ¡other ¡ issues ¡to ¡focus ¡on ¡in ¡their ¡lives. ¡

Steps to refute “Autism is a tragedy” belief

ü Support ¡ ü Apprecia6on ¡ ¡ ü Compassion ¡ ¡ ¡ ü Understanding ¡ ¡ ¡

Professionals ¡and ¡the ¡media ¡convey ¡this ¡posi6on ¡ (“au6sm ¡as ¡tragedy”), ¡but ¡parents ¡crave ¡hearing ¡the ¡ posi6ves, ¡as ¡do ¡students ¡ Understand ¡how ¡it ¡feels ¡to ¡hear ¡mostly ¡challenges, ¡ parents ¡may ¡feel ¡they ¡are ¡being ¡blamed ¡(even ¡if ¡not ¡ true), ¡or ¡feel ¡that ¡hope ¡is ¡taken ¡away ¡ Understanding/sta6ng ¡a ¡student’s ¡strengths ¡as ¡well ¡as ¡ challenges ¡provides ¡a ¡more ¡realis6c, ¡balanced ¡perspec6ve ¡ Suppor6ng ¡parents ¡by ¡crea6ng ¡posi6ve ¡images ¡of ¡their ¡child, ¡ and ¡celebra6ng ¡successes ¡builds ¡trust ¡

Actions that schools can take

Celebrate ¡success ¡and ¡“show ¡off” ¡abili6es ¡of ¡ students ¡with ¡ASD ¡ Talk ¡about ¡famous, ¡accomplished ¡people ¡ with ¡ASD ¡(Temple ¡Grandin, ¡Albert ¡Einstein, ¡

• Ms. ¡Montana) ¡

Share ¡posi6ve ¡stories ¡from ¡the ¡media ¡ Invite ¡parents ¡of ¡graduates ¡to ¡share ¡their ¡ success ¡stories ¡

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Myth

ASD is only within the child – the disease model of ASD

Progress ¡-­‑ ¡changing ¡the ¡behavior ¡of ¡the ¡person ¡– ¡ how ¡person ¡behaves ¡and ¡fits ¡in ¡ ¡ ¡ Goal ¡is ¡to ¡approximate ¡some ¡what ¡we ¡call ¡normal ¡ (but ¡“normal ¡is ¡a ¡sejng ¡on ¡a ¡dryer”), ¡typical, ¡etc. ¡ ¡ ¡

Consequences: “ASD is only within the child”

• We ¡set ¡goals ¡to ¡change ¡students, ¡not ¡for ¡us ¡

to ¡reflect ¡on ¡and ¡change ¡what ¡we ¡do. ¡

• If ¡a ¡student ¡does ¡not ¡make ¡progress, ¡it ¡is ¡

either ¡his ¡or ¡her ¡fault, ¡or ¡the ¡parent’s ¡fault, ¡ because ¡ader ¡all, ¡we ¡professionals ¡are ¡ following ¡“the ¡program” ¡

• We ¡do ¡not ¡provide ¡appropriate ¡supports. ¡ ¡ ¡

The ¡burden ¡is ¡on ¡students ¡with ¡ASD, ¡& ¡if ¡they ¡ do ¡not ¡make ¡progress, ¡it ¡is ¡their ¡fault, ¡or ¡their ¡ families ¡fault, ¡or ¡the ¡child ¡is ¡just ¡so ¡“impaired” ¡ that ¡there ¡is ¡liEle ¡poten6al ¡for ¡growth. ¡

What we’ve learned - ASD is a shared HUMAN Experience

Becomes ¡part ¡of ¡the ¡fabric ¡of ¡life ¡for ¡all ¡involved ¡ ¡

Educators ¡ ¡ Families ¡ ¡Those ¡with ¡ASD ¡

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Steps to understand autism as a “Shared Human Experience”

ü Support ¡ ü Apprecia6on ¡ ¡ ü Compassion ¡ ¡ ¡ ü Understanding ¡ ¡ ¡

Reflect ¡on ¡how ¡au6sm ¡is ¡influencing ¡your ¡life ¡ ¡-­‑ ¡include ¡ both ¡posi6ve ¡and ¡challenging ¡influences ¡ ¡ When ¡we ¡feel ¡challenged ¡or ¡frustrated, ¡imagine ¡how ¡ parents ¡family ¡members ¡and ¡the ¡person ¡with ¡ASD ¡feels ¡ “Have ¡high ¡expecta6ons ¡for ¡people ¡with ¡au6sm, ¡but ¡with ¡ appropriate, ¡and ¡when ¡necessary, ¡high ¡levels ¡of ¡support” ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡–Ros ¡Blackburn ¡ When ¡we ¡celebrate ¡successes ¡it ¡should ¡be ¡a ¡celebra6on ¡for ¡all ¡

Actions that schools can take

Focus ¡on ¡the ¡behavior ¡and ¡ajtudes ¡of ¡all ¡ staff, ¡not ¡just ¡the ¡student ¡ Understand ¡the ¡posi6ve ¡impacts ¡of ¡a ¡ student ¡on ¡other ¡students ¡and ¡the ¡ community ¡in ¡general ¡ Accept ¡the ¡obliga6on ¡for ¡changes ¡on ¡our ¡ part, ¡not ¡just ¡the ¡student ¡or ¡parents ¡ Communicate ¡and ¡model ¡that ¡the ¡student ¡is ¡ a ¡valued ¡member ¡of ¡the ¡school ¡community ¡

A ¡deeper ¡understanding ¡ ¡

• f ¡ASD ¡builds ¡trust ¡with ¡

students ¡and ¡families ¡ Makes ¡our ¡communi6es ¡ more ¡humane ¡and ¡caring ¡ Makes ¡us ¡all ¡ ¡ beEer ¡people ¡

Why a Uniquely Human Perspective?

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aa ¡

I am uniquely human!

“I ¡love ¡his ¡approach.” ¡ ¡ ¡

• ­‑Temple ¡Grandin, ¡Author ¡of ¡“The ¡Au6s6c ¡Brain” ¡

¡ ¡

“Read ¡this ¡book. ¡ ¡It’s ¡a ¡masterpiece!” ¡ ¡ ¡

• ­‑Carol ¡Gray, ¡Developer ¡of ¡Social ¡Stories ¡

barryprizant.com ¡ ¡ twiEer.com/Bprizant1 ¡ ¡ facebook.com/BarryPrizant ¡ ¡

For More Information & Resources

www.SCERTS.com ¡

How ¡is ¡your ¡Uniquely ¡Human ¡ approach ¡different ¡from ¡ABA ¡ ¡ ¡ (Applied ¡Behavioral ¡Analysis) ¡Therapy? ¡

Q&A

7/7/16 ¡ 13 ¡

What ¡is ¡your ¡opinion ¡of ¡ABA ¡is ¡the ¡only ¡ way ¡to ¡deal ¡with ¡children ¡with ¡au6sm? ¡ ¡ ¡ What ¡advice ¡do ¡you ¡have ¡for ¡those ¡ who ¡only ¡embrace ¡this ¡philosophy? ¡ ¡

Q&A

What ¡is ¡your ¡advice ¡for ¡ ¡ handling ¡physical ¡aggression ¡ towards ¡the ¡special ¡educa6on ¡ team ¡when ¡working ¡with ¡ children ¡and ¡au6sm? ¡

Q&A

What ¡are ¡the ¡most ¡important ¡ skills ¡that ¡a ¡classroom ¡teacher ¡has ¡ to ¡develop ¡to ¡be ¡able ¡to ¡include ¡a ¡ child ¡with ¡au6sm ¡in ¡mainstream? ¡ ¡

Q&A

7/7/16 ¡ 14 ¡

What ¡are ¡some ¡of ¡your ¡favorite ¡ mo6vators ¡for ¡communica6on ¡with ¡ a ¡very ¡passive ¡and ¡very ¡silent ¡child ¡ with ¡au6sm ¡who ¡can ¡talk? ¡ ¡ ¡I’ve ¡tried ¡ sabotage, ¡favorite ¡items, ¡etc. ¡ ¡

Q&A

What ¡are ¡effec6ve ¡teaching ¡ strategies ¡for ¡middle ¡to ¡high ¡ school ¡students ¡with ¡high-­‑ func6oning ¡au6sm ¡for ¡ accessing ¡academic ¡material? ¡

Q&A

How ¡can ¡we ¡best ¡support ¡ students ¡with ¡ASD ¡as ¡they ¡ transi6on ¡to ¡work ¡and ¡college ¡ knowing ¡that ¡society ¡will ¡expect ¡ them ¡to ¡conform ¡to ¡social ¡norms? ¡ ¡

Q&A

7/7/16 ¡ 15 ¡

How ¡do ¡we ¡make ¡teachers ¡ more ¡accountable ¡to ¡ accommodate ¡our ¡students' ¡ needs ¡in ¡the ¡classroom? ¡

Q&A

How ¡can ¡we ¡best ¡support ¡students ¡ with ¡ASD ¡as ¡they ¡transi6on ¡to ¡ work ¡and ¡college ¡knowing ¡that ¡ society ¡will ¡expect ¡them ¡to ¡ conform ¡to ¡social ¡norms? ¡ ¡

Q&A

Q A

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