Integra(ng)Pallia(ve)Care)with) Cancer)Care)for)Children)) - - PowerPoint PPT Presentation

Integra(ng)Pallia(ve)Care)with) Cancer)Care)for)Children))

Nancy)Hu9on,)MD)FAAP)FAAHPM)

Professor)of)Pediatrics) Johns)Hopkins)University)School)of)Medicine) Medical)Director,)Harriet)Lane)Compassionate)Care) Johns)Hopkins)Childrens)Center)

Disclosure)

• Financial)disclosure:)My)spouse)owns)stock)in)

Merck.))No)Merck)products)will)be)discussed) in)this)presenta(on.)

Objec(ves)

• Review)defini(ons)of)pallia(ve)care)
• Emphasize)the)profound)effects)that)cancer)

and)its)treatment)have)on)children,)families,) communi(es)

• Iden(fy)integra(on)points)between)cancer)

care)and)pallia(ve)care)

• Reflect)on)similari(es)and)differences)

between)wellRresourced)and)limitedR resourced)seSngs)

Defini(ons)

• to#palliate)))to)mi(gate,)to)alleviate,)to)

lessen)the)severity)of)(pain)or)disease),)or)to) give)temporary)relief)

• pallia)ve#medicine)))the)study)and)

management)of)pa(ents)with)ac(ve,) progressive,)farRadvanced)disease)for)whom) the)prognosis)is)limited)and)the)focus)of)care) is)the)quality)of)life)

Pallia)ve#Care#

• Improves)quality)of)life)of)pa(ents)and)families)

facing)lifeRthreatening)illness)

• Includes)care)of)the)body,)mind,)and)spirit)

through)preven(on,)assessment,)and)treatment)

• f)pain)and)other)physical,)psychosocial)and)

spiritual)problems.)))

• It)begins)when)illness)is)diagnosed,)and)

con(nues)regardless)of)whether)or)not)a)person) receives)treatment)directed)at)the)disease)

World Health Organization, 2002

Pallia)ve#Care#

• Affirms)life)and)regards)dying)as)a)normal)

process)

• Neither)hastens)nor)postpones)death))
• Provides)relief)from)pain)and)other)distressing)

symptoms)

• Integrates)psychological)and)spiritual)aspects)
• f)pa(ent)care)
• Cares)for)people)of)all)ages)from)infant)to)

elder)

Pallia)ve#Care#

• Helps)pa(ents)live)as)ac(vely)as)possible)
• Helps)the)family)cope)during)their)loved)ones)

illness)and)in)their)own)bereavement)

• Treatments)oYen)considered)cura(ve)have)

a)role)in)pallia(ve)care,)provided)that)the) symptoma(c)benefits)of)treatment)outweigh) the)disadvantages)

• Mul(disciplinary)approach)includes)the)family)

and)available)community)resources)

• Can)be)successful)even)if)resources)are)limited)

Domains)of)Quality)Pallia(ve)Care)

• 1. Structure)and)Process)of)Care)
• 2. Physical)
• 3. Psychological)and)Psychiatric)
• 4. Social)
• 5. Spiritual,)Religious)and)Existen(al)
• 6. Cultural)
• 7. The)Imminently)Dying)Pa(ent)
• 8. Ethics)and)Law)

National Consensus Project

Cancer)hurts)the)childs)body)

• Cancer)causes)pain)
• Cancer)causes)other)physical)symptoms)
• Treatment)causes)physical)symptoms)
• Cancer)may)cause)death)
• Treatment)may)cause)death)
• If)lucky,)lots)of)medicine,)frequent)medical)

visits,)painful)procedures)

• If)unlucky,)frequently)sick,)hospitalized,)dying)

Cancer)hurts)the)childs)mind)

• Brain)tumors)
• Brain)metastases)
• Toxicity)from)radia(on)
• Toxicity)from)chemotherapy)
• Alertness)
• Learning)
• A9en(on)

Cancer)hurts)the)spirit )

• Why)me?)
• Why)my)child?)
• Is)it)my)fault?)
• How)can)I)cope?)
• Has)God)abandoned)me?)

Integrated)Care)Con(nuum)

Cancer)specific) treatment) Pallia(ve)comfort)&) suppor(ve)care)

)

Bereavement)

Pallia(ve)Approach)

• Symptom)relief)–)provide)comfort)first)
• Goals)of)care)–)what)is)possible?)What)is)valued?)
• Communica(on)
• Teamwork)
• DecisionRmaking)
• Pa(entRfocused)–)care)for)the)whole)pa(ent)
• FamilyRcentered)–)remember)siblings)
• Plan)for)the)future,)maintain)hope)
• Recognize)end)of)life)

Relieve)Physical)Suffering)

• Pain)
• Anorexia)
• Nausea)&)Vomi(ng)
• Diarrhea)
• Respiratory)Symptoms))
• Fevers)
• Restlessness)&)Agita(on)
• Sleep)Disturbance)

Challenges)to)Symptom)Relief)

• WellRresourced)seSngs)

– Focus)on)cure)supersedes)comfort) – Fears)about)opioids)

• ResourceRlimited)seSngs)

– Essen(al)drugs)available?))For)children)too??) – Health)professionals)trained)to)assess)and)use?) – Fears)about)opioids)

Similar)or)Different? )

12#year#old#with#metasta)c#osteosarcoma

#

• Black)Lion)Hospital,)Addis)Ababa,)Ethiopia)

– Pain?)Dyspnea?)Anxiety?) – Oxygen,)Opioid?)) – Worried)parent)at)bedside)

• Johns)Hopkins)Hospital,)Bal(more,)USA)

– Pain?)Dyspnea?)Anxiety?) – ICU,)intuba(on) – Worried)parent)at)bedside)

Communica(on)Challenges)

• Breaking)Bad)News)to)parents)
• Diagnosis)disclosure)to)children)

– Why?) – When?) – Who?) – How?)

• Adult)fears)
• Cultural)norms)

Treatment)Planning)

• Decisionmaking)

– What)is)medically)possible?) – What)is)uncertain?)

• Discuss)values)and)goals)

– Listen)carefully) – Respect)pa(ent)and)family)wishes)&)concerns) – Childs)voice?)

• Hope)for)the)best;)plan)for)the)worst)

Recognizing)End)of)Life)

• Discon(nue)cancerRdirected)therapy)

– If)all)regimens)have)failed) – If)medicines)are)causing)more)problems)than)they) are)helping) – If)it)is)impossible)to)administer)the)medicines)

• Con(nue)ac(ve)management)consistent)with)

pallia(ve)care)goals)

• There)is)NEVER)nothing)more)we)can)do)

Care)at)Home)

• Most)people)prefer)to)be)at)home)with)family)

– What)if)there)is)no)family?)

• Family)caregivers)need)training)and)support)

– Physical)care)and)comfort) – What)to)expect)as)death)approaches) – Bereavement)care)

Hospice)Care)

• Effec(ve)in)low)&)high)resource)seSngs)
• Home)or)facility)
• Interdisciplinary)team)

– Nurse) – Physician) – Spiritual)care) – Bereavement)care) – Volunteers)

Social)&)Emo(onal)Care)near)End)of)Life)

• Comfor(ng)ac(vi(es)

– Physical)touch) – Social)interac(on)

• Honesty)
• Legacy)and)memory)making)

– Photographs)&)videos) – Le9ers) – Persons)wishes)aYer)his/her)death)

Physical)Comfort)at)the)End)of)Life)

• Moisten)lips,)mouth,)eyes)
• Keep)child)clean)&)dry)
• Only)give)essen(al)medica(ons)
• Control)symptoms)with)medical)treatment)as)

needed)

• Ea(ng)less)is)OK)
• Skin)care/turning)at)least)every)2)hours)
• Make)sure)pain)is)controlled)

World Health Organization, IMAI Palliative Care Module, 2003

Care)of)the)Family)

• Saying)goodbye)

– Close)family)and)friends) – Extended)family)

• Bereavement)support)

– Maintain)contact) – Families)want)to)know)their)loved)one)is)not) forgo9en)

In)summary)

• Cancer)affects)the)whole)person)–)regardless)of)age)R)

in)the)context)of)his)or)her)family)and)community)

• Many)childhood)cancers)can)be)cured)R)with)access)

to)evidenceRbased)treatment)–)others)cannot)

• Treatment)for)cancer)causes)physical)symptoms)and)

emo(onal)distress)

• Pallia(ve)care)promotes)quality)of)life.))It)is)an)

integral)part)of)cancer)care,)beginning)at)diagnosis) and)con(nuing)throughout)a)persons)life)