and Individuals Take an ac/ve role in your health by - - PowerPoint PPT Presentation

and ¡ ¡ Individuals ¡

Take ¡an ¡ac/ve ¡role ¡in ¡your ¡health ¡by ¡ joining ¡Reg4ALL! ¡

The ¡Problems ¡

• Healthcare ¡is ¡one ¡of ¡the ¡biggest ¡issues ¡facing ¡

America ¡today ¡

• Cost ¡of ¡healthcare ¡is ¡growing ¡
• Quality ¡of ¡care ¡also ¡needs ¡improvement ¡

Is ¡Technology ¡the ¡Solu4on? ¡

• Electronic ¡and ¡Personal ¡Health ¡Records ¡

Systems ¡may ¡reduce ¡costs ¡and ¡improve ¡ quality ¡of ¡care ¡

• The ¡majority ¡of ¡Americans ¡support ¡this ¡

approach… ¡

• …but ¡also ¡have ¡privacy ¡concerns ¡

Access ¡vs. ¡Sharing ¡your ¡Health ¡Data ¡

• Over ¡85% ¡of ¡persons ¡surveyed ¡in ¡a ¡recent ¡Harris ¡Poll ¡said ¡

they ¡believe ¡protec/ng ¡the ¡confiden/ality ¡of ¡their ¡medical ¡ records ¡is ¡“absolutely ¡essen/al,” ¡or ¡“very ¡important.” ¡ ¡

• Over ¡60% ¡of ¡consumers ¡want ¡explana/ons ¡up-­‑front ¡and ¡the ¡

right ¡to ¡control ¡how ¡their ¡informa/on ¡is ¡used. ¡ ¡

• Over ¡80% ¡want ¡to ¡be ¡able ¡to ¡review ¡who ¡has ¡had ¡access ¡to ¡

their ¡personal ¡health ¡informa/on. ¡ ¡

• Up ¡to ¡80% ¡of ¡clinical ¡trials ¡are ¡es/mated ¡to ¡experience ¡

problems ¡with ¡recruit-­‑ment. ¡ ¡ ¡

Reg4ALL: ¡Access ¡and ¡Sharing ¡

• Par/cipants ¡are ¡empowered ¡with ¡tools ¡to ¡

ensure ¡that ¡their ¡sharing ¡concerns ¡will ¡be ¡ taken ¡into ¡account ¡and ¡respected. ¡ ¡ ¡

• Par/cipants ¡can ¡assure ¡that ¡approved ¡

requests ¡to ¡access ¡or ¡transfer ¡relevant ¡records ¡ are ¡promptly ¡filled. ¡ ¡

Take ¡an ¡Ac4ve ¡Role ¡in ¡Your ¡Health ¡

• Safely ¡store ¡your ¡health ¡data ¡in ¡one ¡place ¡

(including ¡electronic ¡health ¡record). ¡

• Safely ¡share ¡your ¡health ¡data ¡with ¡the ¡medical ¡

and ¡research ¡community. ¡

Par4cipa4on ¡in ¡Research ¡

• Find ¡relevant ¡clinical ¡trials ¡and ¡research ¡

studies ¡that ¡are ¡right ¡for ¡you. ¡

• Share ¡your ¡health ¡data ¡with ¡researchers ¡

interested ¡in ¡your ¡disease. ¡

Compare ¡Yourself ¡to ¡Others ¡

• Answer ¡ques/ons ¡about ¡your ¡health ¡and ¡learn ¡

about ¡how ¡you ¡compare ¡to ¡others, ¡including ¡

• ther ¡with ¡your ¡disease ¡

Ask ¡Your ¡Own ¡Ques4ons ¡

• Is ¡the ¡medical ¡or ¡research ¡community ¡missing ¡

something ¡you ¡feel ¡is ¡important ¡to ¡your ¡ disease? ¡ ¡ ¡ ¡ ¡ ¡Ask ¡it ¡yourself! ¡ ¡

Upcoming ¡Reg4ALL ¡Webinars ¡

• Reg4ALL ¡and ¡Companies: ¡July ¡24, ¡12pm ¡EDT ¡
• Gene/c ¡Alliance ¡Rare ¡Disease ¡& ¡Gene/c ¡

Condi/ons ¡Support ¡Community ¡on ¡Inspire: ¡ August ¡8, ¡12pm ¡EDT ¡

• What ¡is ¡the ¡future ¡of ¡Reg4ALL?: ¡August ¡21, ¡

12pm ¡EDT ¡