Push and Pull Models to Manage Pa/ent Consent and - - PowerPoint PPT Presentation

Push ¡and ¡Pull ¡Models ¡to ¡Manage ¡Pa/ent ¡ Consent ¡and ¡Licensing ¡of ¡Mul/media ¡ Resources ¡in ¡Digital ¡Repositories ¡ ¡ for ¡Case-­‑Based ¡Reasoning ¡

XXIII ¡ ¡Interna)onal ¡Conference ¡

• f ¡the ¡European ¡Federa)on ¡for ¡Medical ¡Informa)cs ¡

Oslo, ¡Norway, ¡August ¡30th, ¡9:45 ¡ Oral ¡Communica)on ¡ Andrzej A. KONONOWICZ (Jagiellonian University, Kraków, Poland), Nabil ZARY (Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden), David DAVIES (Warwick University, UK), Jörn HEID (University of Heidelberg, Heilbronn University, Germany), Luke WOODHAM (St. George’s University of London, UK), Inga HEGE (LMU University of Munich, Germany)

consortium

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Virtual ¡pa/ents ¡– ¡What ¡are ¡they ¡? ¡

Virtual ¡pa/ents ¡

• interac)ve ¡computer ¡simula)ons ¡of ¡real-­‑life ¡clinical ¡scenarios ¡
• case-­‑based ¡reusable ¡learning ¡objects ¡
• Jen ¡contain ¡a ¡wide ¡range ¡of ¡mul)media ¡content ¡recorded ¡in ¡a ¡medical ¡context ¡

CASUS Web-SP CAMPUS OpenLabyrinth

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eViP ¡repository ¡– ¡What ¡have ¡we ¡achieved? ¡

• A ¡freely-­‑accessible ¡repository ¡of ¡340 ¡virtual ¡pa)ents ¡(VPs) ¡ ¡
• The ¡VPs ¡are ¡available ¡in ¡a ¡repository ¡under ¡the ¡crea)ve ¡commons ¡license ¡

"ARribu)on-­‑NonCommercial-­‑ShareAlike" ¡(CC ¡BY-­‑NC-­‑SA). ¡ ¡

• VPs, ¡including ¡their ¡mul)media ¡material, ¡have ¡been ¡mainly ¡repurposed ¡from ¡VPs ¡

contributed ¡by ¡project ¡partners. ¡ ¡

Available in ANSI/MedBiquitous Virtual Patient (MVP) format

http://www.virtualpatients.eu/referatory

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Technical ¡infrastructure ¡for ¡pa/ent ¡consent ¡exchange

¡

• Why ¡do ¡we ¡have ¡to ¡reveal ¡personal ¡data ¡to ¡the ¡students? ¡

– Anonymity ¡difficult ¡to ¡preserve ¡ ¡ – Image ¡pre-­‑selec)on ¡bias ¡ ¡ – Progress ¡in ¡data ¡analysis ¡

• Current ¡state ¡

– WriRen ¡consents ¡in ¡paper-­‑based ¡folders ¡stored ¡locally ¡ – Consent ¡not ¡directly ¡linked ¡to ¡the ¡relevant ¡image ¡ – No ¡way ¡of ¡tracking ¡down ¡images ¡once ¡they ¡leJ ¡the ¡virtual ¡pa)ent ¡system ¡

• Are ¡we ¡dealing ¡with ¡this ¡problem ¡alone? ¡

– CHERRI ¡Project ¡ – OER ¡Project ¡

• What ¡is ¡our ¡focus? ¡

– Virtual ¡pa)ents ¡ – Technical ¡infrastructure ¡

macroprolactinoma Ref: Gary T. Marx: 7 types of identity knowledge

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Consent ¡status ¡exchange ¡protocols ¡

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Checklist ¡for ¡implementa/on ¡

• Storage ¡of ¡metadata ¡for ¡each ¡individual ¡media ¡file ¡
• Storage ¡contact ¡data ¡for ¡the ¡withdrawal ¡procedure ¡
• MVP ¡package ¡export ¡with ¡warning ¡about ¡sensi)ve ¡

material ¡and ¡request ¡to ¡provide ¡contact ¡e-­‑mail ¡

• Withdrawal ¡buRon ¡in ¡administra)on ¡panel ¡
• Implementa)on ¡of ¡the ¡messaging ¡in ¡the ¡exchange ¡

protocol ¡

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How ¡secure ¡is ¡it? ¡

• The ¡proposed ¡protocol ¡is ¡based ¡on ¡trust ¡and ¡does ¡not ¡give ¡

formal ¡guarantee ¡of ¡mul)media ¡withdrawal ¡

• Export ¡of ¡sensi)ve ¡data ¡only ¡to ¡trusted ¡partners ¡ ¡

– ¡e.g. ¡members ¡of ¡an ¡educa)onal ¡alliance ¡or ¡consor)um ¡

• VP ¡systems ¡which ¡do ¡not ¡confirm ¡the ¡withdrawal ¡message ¡will

¡ be ¡blocked ¡from ¡access ¡to ¡new ¡mul)media. ¡ ¡

• The ¡pa)ent ¡should ¡be ¡informed ¡that ¡the ¡withdrawal ¡request ¡

will ¡be ¡followed ¡with ¡due ¡diligence ¡in ¡all ¡possible ¡cases, ¡but ¡ that ¡there ¡are ¡situa)ons ¡in ¡which ¡it ¡will ¡not ¡be ¡possible ¡to ¡ withdraw ¡all ¡instances ¡of ¡the ¡resource ¡(e.g. ¡in ¡the ¡case ¡of ¡ printed ¡materials). ¡ ¡

¡

Ref: ¡Helen ¡Nissenbaum, ¡„Securing ¡Trust ¡ Online: ¡Wisdom ¡or ¡Oxymoron”, ¡Boston ¡ University ¡Law ¡Review ¡June ¡2001 ¡Volume ¡ 81, ¡No.3 ¡635-­‑664 ¡

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Perspec/ves ¡and ¡challenges ¡

• This ¡model ¡is ¡currently ¡in ¡implementa)on ¡in ¡

some ¡of ¡the ¡virtual ¡pa)ent ¡systems ¡

• Problems ¡with ¡the ¡current ¡metadata ¡schemes ¡

– ANSI/MEDBIQ ¡VP.10.1-­‑2010 ¡? ¡ – Learning ¡Object ¡Metadata ¡(LOM) ¡? ¡ – MEDBIQ ¡Healthcare ¡Learning ¡Object ¡Metadata ¡? ¡ ¡

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References ¡

1. Ellaway ¡R, ¡Cameron ¡H, ¡Ross ¡M, ¡Laurie ¡G, ¡Maxwell ¡M, ¡PraR ¡T. ¡Clinical ¡Recordings ¡ for ¡Academic ¡Non-­‑clinical ¡Sekng. ¡CHERRI ¡Project ¡Report. ¡UK: ¡JISC ¡Project; ¡2006 ¡ 2. Kononowicz ¡AA, ¡Heid ¡J, ¡Donkers ¡J, ¡Hege ¡I, ¡Woodham ¡L, ¡Zary ¡N. ¡Development ¡and ¡ Valida)on ¡of ¡Strategies ¡to ¡Test ¡for ¡Interoperability ¡of ¡Virtual ¡Pa)ents. ¡Stud ¡Health ¡ Technol ¡Inform. ¡2009; ¡150:185-­‑189. ¡ 3. Marx, ¡G. ¡T. ¡(1999). ¡What’s ¡in ¡a ¡name? ¡Some ¡reflec)ons ¡on ¡the ¡sociology ¡of ¡

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• r ¡withdraw ¡from ¡par)cipa)on. ¡In: ¡Open ¡ED ¡2010 ¡Proceedings; ¡2010 ¡Sep ¡15; ¡

Barcelona, ¡Spain. ¡ ¡ 6. Zary ¡N, ¡Hege ¡I, ¡Heid ¡J, ¡Woodham ¡L, ¡Donkers ¡J, ¡Kononowicz ¡AA. ¡Enabling ¡ Interoperability, ¡Accessibility ¡and ¡Reusability ¡of ¡Virtual ¡Pa)ents ¡Across ¡Europe ¡– ¡ Design ¡and ¡Implementa)on. ¡Stud ¡Health ¡Technol ¡Inform. ¡2009; ¡150:826-­‑830. ¡