Patient and Stakeholder Engagement in Research - PowerPoint PPT Presentation

Patient and Stakeholder Engagement in Research ����������������� ����������������������������������� �

We Engage Patients and Other Stakeholders at Every Step ��������������� ������������� ������������� ������������� �������������� ���������� �������������� 2

Elements of the Rubric 3

Planning the Study—Real World Examples ���������������������� � � � ��� � �������������������� �������������� ��� ������������������������� ���������������������������� ������������������������ ������������������������������ ������������������������ ������������������������������� �������������������������� ������������������������������ ������������������������ ������������������������� �������������������� ����������������������������� ��������������������������� ���������������������������� ������������������������ ��������������������� �������������������������� � � 4

2. Conducting the Study: Real World Examples ������������������ �� � � � � � ������������������ ��� ������� ���� ����� � ������������ �� ������������������ ��������������������� ����������������������� ������������������������ ������������� �������������� ������������������������ ���������������������� ���������������� ���������������� �������������������� ������������������� ����������������� ������������������ ��������������������� �������������������� ������������������� ������������������� ����������������������� � � ���������������������� ����������������� � ����������������� ������������� � ��������������������� ���������������� � � � 5 5

Disseminating the Study Results— Real World Examples ��������������� � ��������������������� ��������������� ��� �������������������������� ���������������������������� ��������������������������� ���������������������� �������������������������� ����������������������� ������������������������������ �������������������������� ������������������������� �������������������������� ��������������������� ����������������������������� ����������������������� ���������� � � � 6

Putting the Rubric to Work ������� �������� ��������� ����������� �������������� ����������� ������� �������������� ������������� ��������� 7

Engagement Officers ������������������������������������ ����������������������������������� ����������������������������� � • �������������������������������������������������� • �������������������������������������������������������������� ������������������������������������������������������������� ��������� • ���������������������������������������������������������� ���������������������� • ���������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������� ������������������ 8

Lessons Learned • ������������������������� • ��������������������������������� • ����������������������������� • ������������������������������������������������������ • ���������������������������� • ������������������� 9

Engagement Resources PCORI’s “Engagement Rubric” http://www.pcori.org/sites/default/files/PCORI-Engagement-Rubric- with-Table.pdf Sample Engagement Plans http://www.pcori.org/sites/default/files/PCORI-Sample-Engagement- Plans.pdf PCORI Compensation Framework http://www.pcori.org/sites/default/files/PCORI-Compensation- Framework-for-Engaged-Research-Partners.pdf Engagement in Research website page http://www.pcori.org/content/engagement-research PCORI’s Methodology Standards PC-1 to PC-4 http://www.pcori.org/assets/PCORI-Methodology-Standards1.pdf

Engagement Resources From the Portfolio Article co-written by Parent Partner, Amy Kratchman http://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi? article=1057&context=journal Article by PI, Karen Wernli, about engagement http://researchinvolvement.biomedcentral.com/ articles/10.1186/s40900-016-0020-4 Video about Karen Wernli’s project https://www.youtube.com/watch?v=llsYo_pqyZQ Engagement “Toolbox” from PI Elizabeth Cox’s project https://www.hipxchange.org/TOPPER

Questions?

Thank You!